L'appel du 21 juin

Publié le par Mimi

Aujourd'hui 21 juin, c'est la fête de la musique. Tant mieux c'est une belle fête. La musique est une langue universelle et tout le monde la comprend, la ressent.

La bonne musique ne se trompe pas, et va droit au fond de l’âme chercher le chagrin qui nous dévore. Stendhal.

 

Mais aujourd'hui, c'est aussi la journée mondiale contre la SLA.
La SLA ? La sclérose latérale amyotrophique est une maladie handicapante qui évolue progressivement.
Si vous connaissez forcément ! On en a beaucoup parlé en 2015. Oui, enfin, on a surtout beaucoup parlé du seau d'eau que des personnalités recevaient sur la tête. Mais qui se souvient du pourquoi ?
C'est une maladie dont on parle peu et qui ne peut se guérir. C'est une maladie angoissante qui conduit inexorablement et en peu de temps vers la paralysie générale et la mort.

Je vous dérange, je vous fais peur ? Tant pis, je continue.
Pourquoi en parler aujourd'hui ? Je viens de vous le dire, c'est la journée mondiale de lutte contre cette maladie, appelée aussi maladie de Charcot (du nom de son découvreur). La recherche a besoin de votre écoute et de vos dons pour progresser.


Et puis, je voulais rendre hommage aussi à une personne, atteinte par cette maladie et que j'ai croisée à l'hôpital de Montpellier il y a un peu plus de trois ans.
Originaire de la région de Toulouse, elle avait accepté de tester un nouveau médicament. Durant les quelques heures qu'a duré le traitement, nous avons discuté. Elle me disait qu'elle était contente de tester un nouveau produit et de se battre contre la maladie. Qu'elle ne le faisait pas pour elle, car pour elle il était déjà trop tard. Elle avait deux petites filles et le plus dur à accepter c'était de ne pas pouvoir les voir grandir. Elle essayait de continuer à vivre et à bouger comme si de rien n'était...
Nous avons parlé de nos vies, de nos petits-enfants, de l'hôpital, de la maladie... Le temps a passé. Puis nous nous sommes quittées en nous embrassant comme deux amies, même si nous savions toutes les deux que nous ne nous reverrions jamais.
Je ne sais même pas son nom. Nous ne nous sommes pas nommées. Quelle importance ça avait de toute façon, l'essentiel était ailleurs. Et j'ai passé un très agréable moment avec elle. C'est bizarre, n'est ce pas ?
Mais le plus étrange, c'est que cette conversation ne s'est pas faite de vive voix. Cette dame m'écrivait toutes ses questions et réponses sur une ardoise. Elle ne pouvait plus parler, les muscles des cordes vocales étaient déjà atteints.
Oui, ça a été une journée remarquable car ce jour-là, j'ai rencontré une belle personne et je suis contente d'avoir pu évoquer son souvenir avec vous aujourd'hui.

Et si vous voulez connaître d'autres témoignages sur cette maladie, n'hésitez pas à consulter le blog de Michèle Soulet, ici.


 

L'appel du 21 juin

Publié dans Des mots...

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Quichottine 28/06/2017 01:15

Je suis très émue devant tes mots... tu as eu raison de nous rappeler cette journée.
Merci, Mimi.
J'espère que la recherche avancera.
Bisous et douce journée.

manou 24/06/2017 09:59

Je connais mieux cette maladie sous le nom de maladie de Charcot qui est je crois l'appellation ancienne. Merci de nous en parler avec autant d'humanité. Le problème est que comme toujours la recherche n'avance pas faute de moyens et personne ne sait pourquoi elle touche telle personne plutôt qu'une autre. Bisous

yannn 22/06/2017 09:52

Oui, maladie de Charcot, le nom, oui.
Mais tu fais bien de faire un coup de zoom sur l'espoir des personnes atteintes, espoirs que des progrès se fassent, et pas seulement pour eux, mais pour ceux qui vont les suivre dans la maladie.
Peut on parler de maladie orpheline, 1000 nouveaux cas par an, c'est assez énorme.

Pour les mots du mercredi, je viens de vérifier, quel dommage, je ne retrouve pas le com.
Amicalement. Yann

Mimi 22/06/2017 08:31

Un grand merci à vous tous d'avoir partagé avec moi cet appel et ce beau souvenir...

Nell 21/06/2017 19:38

Un témoignage fort émouvant, ma chère Mimi. Il y a, dans la belle-famille de mon fils Julien, une personne qui souffre de sclérose et nous avons souvent l'occasion de parler de ses problèmes liés à son traitement. Elle sait très bien qu'elle finira sur un fauteuil roulant...C'est terrible!; Un grand merci de nous en avoir parler avec autant d'émotion. Je t'embrasse bien affectueusement.♥